Un article de Judit Valdés
La iniciativa del Dinar Solidari contra l’Alzheimer de José Maria Pérez col·labora amb la Fundació Pasqual Maragall per recaptar fons per la investigació de la malaltia
L’Alzheimer és la forma de demència més comuna: la pateixen més de 36 milions de persones al món. Amb l’augment de l’esperança de vida augmenta el risc de patir la malaltia, i es calcula que l’any 2050 el nombre de casos s’haurà triplicat. El tret més conegut de l’Alzheimer és la pèrdua de memòria, però també suposa canvis en la personalitat i pèrdua de la capacitat cognitiva del malalt. “És una malaltia lletja que encara s’amaga molt”, lamenta el doctor Jordi Camí, director de la Fundació Pasqual Maragall, que el passat 26 de març va donar una xerrada sobre aquesta malaltia a la Biblioteca Francesc Candel. José Maria Pérez, veí del barri i transportista del port, va entendre tot el que suposava l’Alzheimer quan el van diagnosticar a la seva mare fa set anys, i va decidir fer-hi alguna cosa: des d’aleshores, organitza el Dinar Solidari contra l’Alzheimer al Port de Barcelona, que el 23 de maig celebrarà la seva quarta edició, i la recaptació del qual va dirigida a la Fundació Pasqual Maragall per la recerca contra la malaltia.
MÉS DE 36 MILIONS DE PERSONES AL MÓN PATEIXEN ALZHEIMER I ES CALCULA QUE EL 2050 EL NOMBRE DE CASOS S’HAURÀ TRIPLICAT
“Moltes persones ens donen bones idees, però poques les fan, com el José Maria” comenta el Jordi Camí. El José Maria explica que la idea va sorgir en veure actuar l’Alzheimer no només en la seva mare, sinó també en altres pacients. “Vaig pensar que això no podia ser, era brutal veure-ho”, recorda. “No tinc diners, però em puc moure, fer alguna cosa”. Els dinars solidaris compten amb la col·laboració de diverses entitats ubicades al Port, com el sindicat de transportistes Cotraport i l’Autoritat Portuària de Barcelona (APB), i de l’Ajuntament de Barcelona, però el José Maria Pérez té molt clar que una de les condicions per col·laborar és acceptar no rebre res a canvi: “Els agraïments els dic jo segons el meu criteri, a cap empresa ni partit: a persones. I totes les actuacions del dinar, gratis”. El primer dinar solidari, celebrat l’any 2009, va tenir una assistència de 170 persones i va comptar amb la presència de les càmeres de TV3 i de BTV, que van informar sobre l’acte. El segon dinar solidari va ser el 2011 i hi van assistir més de 400 persones, segons la Fundació Pasqual Maragall. Es van recaptar 17.000 euros destinats al projecte científic de la fundació. L’any 2013 es va celebrar el tercer dinar: aquell any van aconseguir reunir més de 500 persones, es van recaptar més de 15.000 euros i va haver-hi un gest especial: es va destinar part dels diners recaptats al tractament mèdic del fill d’un treballador del Port. “Ho vaig dir a la Fundació i em van dir que d’acord”, comenta el José Maria. “El nen va venir al dinar i Pasqual Maragall el va tenir en braços tota l’estona, va ser molt bonic”.
El nombre de participants al dinar solidari ha anat augmentant, i el repte aquest any són 1000, tot i que no hi ha pressió: “Em quedo molt en pau tant si som 20 com som 2000”, explica el José Maria Pérez. La celebració del dinar “és una satisfacció molt gran, només veus el costat bo de tothom”, afegeix. L’any 2014 la Fundació Pasqual Maragall va comptabilitzar 2.058 socis, pels 797 socis i petits donants de l’any 2013. “Es nota que hi ha més sensibilització”, aprecia Jordi Camí. “Encara no s’ha traduït en un suport més gran a la recerca, però arribarà, estem sensibilitzant entre tots”, conclou el director de la fundació.
EL NOMBRE DE PARTICIPANTS AL DINAR SOLIDARI HA ANAT AUGMENTANT I EL REPTE AQUEST ANY ÉS ARRIBAR ALS 1000
L’Alzheimer és una malaltia cara, en tots els sentits. Econòmicament, es calcula que el cost mitjà per malalt és d’uns 22.000 euros, tot i que varia segons la fase de la malaltia i el nivell de capacitat del pacient. Segons la Fundació Pasqual Maragall, la família assumeix el 87% de la despesa de les cures. A Catalunya, l’espera per accedir a una residència pública és d’entre 2 i 5 anys, segons la Federació d’Associacions de Gent Gran de Catalunya (Fatec). El cost mitjà mensual d’una residència privada volta els 1.800 euros. La majoria de famílies assumeixen l’atenció directa, fet que suposar estar les 24 hores pendents dels malalts. Cuidar d’una persona amb Alzheimer “té costos psicològics i físics”, adverteix Jordi Camí. José Maria Pérez ho sap de primera mà: “No t’imagines el patiment conforme avança la malaltia”. La Fundació Pasqual Maragall compta amb un programa de grups terapèutics dirigit als cuidadors de malalts d’Alzheimer perquè comparteixin experiències i per ensenyar-los a “cuidar una persona que es va fonent”, en paraules de Jordi Camí. La fundació també desenvolupa, en aquest sentit, la tasca de treballar per l’acceptació i la normalització de l’Alzheimer, el que inclou promoure el recolzament tant de malalts com dels seus cuidadors. Saber afrontar el deteriorament cognitiu de la persona que pateix Alzheimer és essencial donat l’interrogant que envolta la malaltia: l’Alzheimer és incurable i no se’n coneixen ni l’origen ni el perquè és la forma de demència més comuna.
LA FUNDACIÓ FASQUAL MARAGALL INVESTIGA ELS FACTORS DE RISC I ELS INDICADORS BIOLÒGICS QUE PODEN INCIDIR EN EL DESENVOLUPAMENT DE LA MALALTIA
Aquest interrogant és un dels problemes principals a l’hora de trobar cures per l’Alzheimer; Jordi Camí creu que hi ha medicaments que poden funcionar, però que s’haurien d’administrar abans no apareguin els primers símptomes, el que duu a investigar què provoca la malaltia. “S’està treballant per saber què passa en l’Alzheimer”, explica el doctor Camí. “Quin és l’origen, si hi ha orígens diferents i què s’espatlla per donar lloc a aquesta degeneració”. En aquest sentit, l’estudi Alfa de la Fundació Pasqual Maragall fa proves a descendents de pacients amb Alzheimer per la investigació dels factors de risc i els indicadors biològics que poden incidir en el desenvolupament de la malaltia. Ara, el més important pel director de la fundació és trobar-hi solucions. “És la il·lusió que tenim”, comenta. I per aconseguir-ho, primer se n’ha de parlar. Pel José Maria Pérez, ajudar a través dels dinars solidaris i d’altres iniciatives relacionades només té coses positives: “Em sento molt pagat fent-ho”. No es planteja deixar-ho de fer: “Li vaig jurar a la meva mare de lluitar mentre pugui per ajudar a què acabi la malaltia”.
