“El Joan no és autista; té autisme”

Mar Alegret i el seu fill, en Joan.

És llicenciada en filologia hispànica. Nascuda al barri, ara fa deu anysva marxara viure a

Castelldefels. Fem l’entrevista a l’estudi de La Marina FM, que és casa seva (perquè n’és una de les fundadores del diari i de la ràdio homònimes), i en el marc del dia internacional de les persones amb discapacitat.

Mar, ara fa vuit anys va ser mare d’en Joan, un nen afectuós que té diagnòstic d’Autisme de Kanner, o autisme infantil (TEA). Des que l’autisme els va arribar per instal·lar-se a les seves vides, la Mar no ha deixat de lluitar i de mirar d’ajudar el Joan i d’altres persones. És autora del IG divulgatiu sobre l’autisme del Joan: la_ternura_de_ Joan. El seus lema és: Joan no és autista; té autisme.

Com es defineix vostè mateixa?

Les persones som moltes coses alhora. Sóc mare, dona, feminista, defensora del Drets Humans, apassionada per l’educació, la comunicació i el tercer sector, perquè són mons als quals esticvinculada tan personal com professionalment.

Expliqui’ns amb les seves paraules, què es l’autisme?

El seu nom és Trastorn de l’Espectre Autista (TEA),   un trastorn neurològic que afecta la percepció i el processament de la informació. Afecta un col·lectiu molt divers de persones que mostren una alteració significativa de les habilitats de comunicació, llenguatge i relació social, i que sovint manifesten interessos restringits i conductes repetitives i estereotipades.

Però no és una malaltia

No, perquè no té cura. El TEA és un trastorn permanent que persisteix al llarg de la vida.

Si no té cura, com es pot millorar la qualitat de vida d’aquestes persones?

Avui en dia s’ha demostrat que una detecció precoç, una intervenció psico-educativa especialitzada i amb la intensitat necessària i els suports adequats, milloren molt significativament el pronòstic i la qualitat de vida de les persones amb TEA, ja que els permeten d’assolir habilitats comunicatives i de relació, i adquirir un major grau d’autonomia personal. Si a banda, s’acompanya d’una estabilitat emocional a casa i molta, molta estimació, l’evolució pot ser fantàstica.

Com vareaccionar en conèixer el diagnòstic?

Al Joan li van diagnosticar amb tres anys, malgrat nosaltres sospitàvem que alguna cosa no anava bé ja des dels 6 mesos. Tant el meu marit com jo vam acceptar el diagnòstic amb fortalesa, tot i que és un cop molt dur, duríssim.

Des d’aleshores, com ha estat l’evolució d’en Joan?

Lenta però imparable! La seva evolució és molt bona, cada dia es comunica millor i es relaciona, a la seva manera, amb altres nens i amb això, jo ja sóc la mare més feliç del món. La clau és que no s’aturi, així que poquet a poquet anem avançant.

Com diu Antonio Machado: se hace camino al andar…

Com s’afronta l’escola en aquests casos? 

És un moment complicat en una família amb un fill discapacitat. No sabem quina escola s’adaptarà millor a les seves necessitats, si el cuidaran, si vetllaran per ell…  Hi ha boníssims professionals, però també n’hi ha d’altres que ho veuen com una càrrega.Així que depèn del mestre que “li toqui”.

En Joan, sortosament, ha tingut tutores extraordinàries i vull donar-los les gràcies per la feina tan professional però sobretot humana que han fet. Actualment cursa 3r de Primària en un centre ordinari però inclusiu, té totes les matèries adaptades,i rep classes individualitzades i 7 hores de teràpia (privada) setmanals. Ell va molt feliç al cole, per sort!

Alguna vegada us heu trobat amb rebuig?

I tant! He viscut moments duríssims. La realitat és que hi ha nenscruels, que se n’han rigut, se n’han burlat, l’han enganyat, que no han volgut jugar amb ell… I el pitjor de tot és que malgrat el seu autisme, ell se n’adona i a la seva manera t’ho diu… Imagina’t si és dolorós per a uns pares, això..

Hi ha molts nens que riuen de les diferències, però tinc clar que ells no són responsables, sinó els pares. L’educació i els valors comencen a casa. Jo estic orgullosa dels meus pares pels valors en els quals em vam educar. A més, vaig tenir l’oportunitat d’anar a una escola inclusiva, el meu estimat Pau Vila, on vaig poder conviure a classe amb nens amb discapacitat i aquest fet em va marcar per sempre, en positiu!

Com a pares us vau preocupar que els companys d’en Joan entenguessin el que li passa, en faci’ns cinc cèntims.

Durant una reunió de pares, a P5, el meu marit i jo vam fer una xerrada explicativa sobre el TEA i vam parlar d’ell amb naturalitat, de les seves particularitats. A banda, vam comprar uns libres que parlaven sobre discapacitat i TEA perquè tots aquells pares que volguessin els duguessin a casa per explicar els seus fills. I també la seva tutora va preparar unes classes per parlar de diversitat, que aquest anys s’han repetit.

Això ha ajudat moltíssim en Joan a sentir-se integrat.Els companys se l’estimen molt il’han acceptat com un nen més.

Com es viu el fet d’explicar-ho obertament i fer-ho públic?

No amagar l’autisme d’en Joan ens ha fet veure la cara amable de la societat; pares i mares molt implicats en explicar als seus fills, que tots som diferents i ensenyar-los, en aquest cas amb el Joan, a respectar-lo i entendre les seves particularitats. El meu fill és un nen estimat, cuidat i protegit pels seus companys, i el conviden a molts aniversaris!

Hem de començar a crear una societat més inclusiva i les noves generacions tenen tota la informació, sensibilitat i recursosper poder fer-ho.

Com a mare, mai ha tingut un mal moment?

Evidentment, el camí no és fàcil i tenir un fill amb autisme et fa patir, molt, moltíssim… tens els teus moments de preocupació en veure que no farà les mateixes coses que altres nens, quan penses en el seu futur… però ell ens dona força per tirar endavant i lluitar perquè el seu futur sigui el millor possible.

Un fet important és envoltar-lo de nens que se l’estimin, aquí ens han ajudat molt els fills/es dels nostres amics i els pares de l’escola. I, evidentment, la família: els tiets, els avis, els cosinets, els meus nebots estimen el Joan amb bogeria!! Sort de la família!

Teniu suport de les administracions, les famílies amb fills discapacitats?

L’Administració et dona l’esquena i les ajudes són miserables, ridícules i vergonyoses, per no dir gairebé, inexistents. Estem a anys llum d’altres països d’Europa i d’altres Comunitats Autònomes.

Si no ets una família amb recursos, el teu fill tindrà una atenció precària i això no es pot permetre, els diners públics han de servir, entre d’altres coses, per a això!!!!

El Joan és un nen molt afortunat en aquest sentit i pot tenir una teràpia privada, però absolutament tots els nens amb discapacitat, sigui quin sigui el nivell d’ingressos de la seva família, tenen dret a tenir l’assistència necessària  per evolucionar correctament.

Hem de seguir lluitant per la justícia social i perquè les persones més desafavorides de la societat: nens, joves i avis, persones amb discapacitat, etc, tinguin unes ajudes públiques dignes.

O sigui, que si no tens diners el teu fill no evolucionarà?

No és exactament així, com a pares podem fer molta, molta feina a casa, hi ha pàgines web amb molta informació i material molt senzill que pot ser molt útil. Nosaltres hem treballat molt des de casa, però també hem necessitat l’assessorament de professionals de la discapacitat perquè no sempre saps si ho estàs fent bé, i això ho hem hagut de pagar. A més, som els seus pares, no els seus terapeutes!

Quin consell els donaria a altres pares que es troben en la mateixa situació?

Cada cas és diferent i cada família i/o pare o mare ho accepta d’una manera o d’una altre, i les hem de respectar totes… No sóc ningú per donar consells, sinó que gaudeixin dels seus fill/es, que la vida passa molt ràpid.

Però si hi ha  alguna mare i/o pare que té un fill ambTEA o una altra discapacitat, puc oferir-los una abraçada, agafar-los la mà i fer-hi un cafè per dir-los que no estan sols. Sense paternalismes, però un gest tant senzill és el que necessitem els pares i mares de nens amb discapacitat, crec…

Vol afegir alguna cosa més?

Sí, desmuntem mites sobre l’autisme. Per exemple, els nens TEA:

No són afectuosos”; mentida! Poden ser-ho extraordinàriament.

No tenen sentiments”; mentida! Pateixen, i molt, com a qualsevol ésser humà.

Estan al seu món”; mentida! Tots i cadascun de nosaltres tenim el nostre món. Acostem-nos-hi al seu i descobrirem coses fantàstiques.

Són agressius”; mentida! I si ho són és perquè no saben comunicar-se, no saben com fer-ho. Ajuda-li tú que tens més recursos!

Tenen una alta probabilitat de patir assetjament escolar”; Cert. Per desgràcia, com he dit abans, encara hi ha adults cruels que eduquen malament els seus fills, i mestres que no estan a l’altura

L’autisme no té cura”; Cert! Però amb una bona intervenció es pot millorar molt la seva qualitat de vida.

L’autisme és conseqüència d’uns mals pares o falta d’afecte”; mentida! Encara no se sap del cert l’origen del TEA, però la recerca apunta a causes genètiques.

Tots els nens amb TEA són genis”; mentida! Aquí les sèries i el cinema han fet molt de mal… Els nens amb autisme poden tenir diferents resultats en el seu coeficient intel·lectual (QI)

Entén que s’ha de continuar educant en i per la diversitat.

Hem de parlar de la discapacitat sense tabús ni estigmes. Explicar obertament que el meu fill té autisme ens ha ajudat a nosaltres com a pares i l’ha ajudat a ell perquè tothom el tracti com un nen més, no com aquell nen raret que fa coses estranyes i ningú sap perquè. Normalitzar però sense paternalisme. El meu hashtag és #plenainclusió

Visiteu l’Instagram de la Maria del Mar i així ajudareu a fer difusió del #TEA i la #Discapacitat: La_ternura_de_Joan

I si necessiteu més informació us podeu adreçar a aquestes pàgines o entitats:

Pàgines d’interès:

Autismodiario.org

Elsonidodelahierbalacrecer.org

Arassac.org

Entitats:

Federació catalana d’autisme. fecaaa.cat

Cocarmi.cat

Dincat.cat

FES UN COMENTARI

Please enter your comment!
Please enter your name here

Aquest lloc utilitza Akismet per reduir el correu brossa. Aprendre com la informació del vostre comentari és processada